Lilou, pleine de vie, rêveuse, curieuse, souriante, sympathique, passionnée par les animaux, déteste l'injustice.
Elle ... tout simplement.
Et pourtant, derrière tout cela se cache une maladie rare: "Le syndrome d'Arnold Chiari de type 1 compliquée d'une syringomyélie".
A l'âge de 2 ans et demi, dès que Lilou a su mettre des mots sur ses maux, elle nous a expliqué ce qu'elle ressentait.
L'année de ses 7 ans, de violents maux de tête accompagnés de vomissements sont apparus.
Ces derniers nous ont poussés à consulter un spécialiste qui, après réalisation d'un IRM cérébrale, nous a confirmé son diagnostic.
Tout s'est précipité...
Lilou a été opérée un mois plus tard d'une craniectomie et d'une plastie de la dure-mère.
Malgré cette intervention, dite de décompression, Lilou reste symptomatique, voire plus encore.
Sa santé se dégrade, son corps n'est que douleur... "ça brûle, ça serre, ça donne des coups d'éclair..." sont les mots utilisés par Lilou pour nous décrire son mal.
Cette maladie lui vole sa joie de vivre, son enfance.
Baladés, incompris du corps médical jusqu'à nous faire douter de notre enfant, nous avons donc décidé de faire nos propres recherches, ce qui nous a amené à découvrir l’"Institut du Chiari à Barcelone".
Impuissants devant la souffrance de notre enfant, nous nous rendons bientôt sur place afin de réaliser des examens complémentaires.
Leurs investigations, leur expérience, nous mènent à croire que cela pourra être la solution pour Lilou.
Notre espoir nous attend à seulement 1300km.
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Le 21 mars 2017, Lilou a été opérée et 48h après c'est une magnifique réussite. Lilou n'a plus de douleur pour dans son pied droit et remarche doucement . Quel soulagement déjà pour elle et pour nous.... Maintenant à la demande du Neurochirurgien, nous restons prudent... Il s'agit d'une première étape d'un long chemin car on efface pas comme ça 1 an de douleur, de traumatisme physique et surtout psychologique en un simple coup de bistouri. C'est surtout ce deuxième problème qu'il va falloir résoudre ces prochains mois. Néanmoins, actuellement, Lilou semble soulagée, son visage est changé, comme apaisé, nous la retrouvons enfin ....quel soulagement. ... Tout ceci nous le devons à vous tous, car sans vous, le voyage aurait été plus dur, l'avenir plus sombre....
Vous n'imaginez pas à quel point nous sommes touchés de tout ce que vous faites pour nous, il n'y a pas de mots assez fort pour exprimer toute notre gratitude.
Par votre temps, votre engagement, votre générosité, mais aussi tout simplement votre soutien pour certains, c'est toute une famille que vous sauvez aujourd'hui !
(Et qui sait, peut être quelques autres par la suite 😉)
La vie ne fait pas que des cadeaux, mais nous pouvons nous venter d'être entourés de belles personnes ...
Merci du fond du coeur. ..
A très bientôt, nous espérons, vous donner encore d'autres bonnes nouvelles
Les parents de Lilou.
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Ci-dessous Lilou après l'opération du 21 mars 2017 à Barcelone.
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