(un clic sur les mots soulignés si vous souhaitez plus d'explications)
Lilou est atteinte d'une maladie rare appelée "Syndrome d'Arnold Chiari de type 1", compliquée d'une syringomyélie.
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De quoi s'agit il?
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Le syndrome d'Arnold-Chiari de type 1 se caractérise par la position plus basse que la normale du cervelet dans la fosse postérieure du crâne.
Les amygdales cérébelleuses s'engagent dans le trou occipital normalement occupé par le tronc cérébral .​
De part cette compression le liquide céphalo-rachidien (LCR) ne circule plus correctement au centre du système nerveux central. Celle-ci provoque donc divers symptômes comme: hypertension intracrânienne, céphalées, troubles de l’équilibre, de coordination ...
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La syringomyélie, conséquence du chiari, se définit par la formation de cavités dans la moelle épinière.
Ces cavités se remplissent de liquide céphalo-rachidien et déforment, perturbent, les influx nerveux qui vont des organes au cerveau en passant par cette zone lésée... Imaginez la suite : grande fatigabilité, sensations de brûlures, torsions/crampes, décharges électriques, douleurs continues, pouvant aller jusqu'à la paralysie temporaire d'un membre.
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Le traitement proposé en Belgique est une intervention chirurgicale dite de décompression (Craniectomie et plastie de la dure-mère), que Lilou a subi sans complication et sans amélioration.
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A ce jour, la santé de Lilou se dégrade plus vite que l'on ne pouvait l'imaginer. Les conséquences à terme pouvant être dramatiques, les parents de Lilou ont entamé des recherches à l'étranger.
Il y a des pays comme les Etats-unis, l'Espagne, qui ont des centres spécialisés dans la maladie de Lilou et qui ont développé une technique par une approche différente de celle utilisée ici en Belgique.(A savoir la section du
filum terminal qui stopperait l'évolution de la maladie)
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Le rendez-vous a été pris à Barcelone (https://institutchiaribcn.com ) pour l'opération.
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Vous pourrez suivre l'évolution post op dans la rubrique "mot des parents".
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